こうちゃんと共に・・・

こんにちは

前回はこうちゃんへの

お悔やのコメントをたくさんいただきありがとうございました

こうちゃんもきっと喜んでくれていると思います

まもなく百か日を迎えますが

こうちゃんのいない日々はやはり寂しいですね



大好きだった二階のお部屋

階段を上がるとちょこんと座ってお部屋の前で待っててくれました

今はもうその姿を見ることができません

いや

きっと見えないだけで同じところに居てくれるのでしょうね



お庭で近所の子供たちにもよく遊んでもらいました



こどもたちのなかでも

こうちゃんの事をとっても可愛いがってくれたお兄ちゃんが

お焼香に来てくれました

「こうちゃん、うれしいね」

「お兄ちゃんに出会えてよかったね」

お兄ちゃんが

「ぼく、この間こうちゃんによく似た雲を見たよ」

「そうか、こうちゃん自由に大空を駆け巡ってるんだね」

「きっと、みんなに会いに来てくれたんだね」

そんな話をしながら

いつまでもこうちゃんの事を偲んでいました

ここからは

病と闘いながら一生懸命生きたこうちゃんのお話になります

長くなりますが宜しければお付き合いください



２０１６年5月8月誕生

よちよち歩きが可愛いかったですね

大病を抱えているなんて夢にも思いませんでした



兄弟たちとも毎日楽しく遊んでいたのですが

生後２ヶ月を過ぎた頃、突然けいれん発作を起こしました

診察の結果、先天的な小脳の異常ではなかろうかとの診断でした

脳の疾患ではけいれん発作を起こすことが多いのですが

小脳の障害ということで運動機能にも影響が出てきます

こうちゃんもほかの子たちより動作は緩慢でした



それでも

ほかの子たちと駆けっこをしたり



ジャンプも出来ました

お薬を飲み始めてからけいれん発作は数週間に一度程度と落ち着ていました

先生は病状は深刻ですよと話されていたのですがこの調子なら

こうちゃん頑張ってほかの子たち同じように成長してくれるかなって

期待していました



病状は小康状態が続き

こうちゃんも随分大人になってうれしいなって思っていたのですが

梅雨に入ったころから発作の回数が増えて時には一日に2~3回も

起きることもありました

先生もいろんな治療を試してくださったのですが以前のようには

症状が治まりません



そして

徐々に今までのようにジャンプや駆けっこができなくなって

起きていてもじっとしていることが多くなりました



動作は次第に緩慢になっていきましたが

兄弟たちと一緒に集うのが好きでしたから時間がかかっても必ずみんなのところに

来てましたね

そんなこうちゃんの気持ちを大切にしたかったので

病気であっても出来るだけみんなと同じように生活できるように心掛けました

しかしながら

発作を繰り返すたびに動作は困難になっていきます

悲しかったのは今まで使っていたトイレをまたいで入れなくなったことや

私と一緒に寝ているベッドに上がれなくなってきたことですね

トイレは一番低い物を用意して周りにパットを敷いたので何とか使えるようになり

ベッドも敷物を薄いものに変えたので上がりやすいようになりました

こうして少しでも過ごしやすいようにといろんな工夫をしていきました



発作が起こるとどこからともなくみんな心配そうに集まって来ます

家族の絆を感じました

きっとこうちゃんも闘病生活の励みになったでしょうね

そして

兄弟たちもこうちゃんの事を見守りながら共に成長してきました

これからもこうちゃんのことを想いながら歩んで行ってくれると思います


「こうちゃん、ほんとによく頑張ったね」

「こうちゃん、いっしょにいてくれてありがとう」

「これからも兄弟のこと見守ってあげてね」


私もこうちゃんに充分なケアができなかったかもしれませんが

またこうちゃんと同じような境遇の子に出会ったら一生懸命ケアしたいと思います

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